#NãoDescarteAPrimeiraImpressão
P
O
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Mobilização pela Vida!
Campanha de Conscientização sobre
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)
A FOP – Mobilização pela Vida! é uma campanha promovida pela Associação MariaVitoria de
Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS) com o objetivo de sensibilizar a sociedade, os
profissionais de saúde e o poder público sobre a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
Por meio de ações educativas, presença institucional e apoio de parceiros, a campanha
busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essa doença, promovendo o
diagnóstico precoce, o acolhimento e a construção de políticas públicas específicas.
Uma doença genética ultrarrara, progressiva e irreversível,
que transforma músculos e ligamentos em ossos.
Assista ao vídeo da campanha
“O primeiro sinal da FOP pode estar nos pés.”
-AMAVIRARAS, em vídeo para a campanha FOP - Mobilização pela Vida!
0.0s
O sinal mais
importante da doença
está nos pés!
Em 98% dos casos
de FOP, o bebê
nasce com o dedão
do pé (halux) curto
e virado para dentro.
Um sinal claro,
visível desde os
primeiros dias.
Joanete (hálux valgo)
Em geral a associação entre dedões de pés virados para dentro ao nascer com uma característica
da FOP pode passar desapercebida, embora seja um importante sinal da doença.
Espondilite anquilosante
A espondilite anquilosante é uma doença inflamatória crônica que geralmente afeta as
articulações da coluna vertebral. Ela pode causar dor intensa e crônica e, em casos avançados, a
articulação da coluna vertebral pode se fundir, fazendo com que a coluna se curve para frente.
Fibromatose juvenil
Assim como a FOP, a fibromatose juvenil é uma doença genética ultra-rara. Ela envolve células do
tecido conjuntivo chamadas fibroblastos que tipicamente crescem na cabeça e no pescoço
causando dor e eventualmente incapacidade.
Câncer
Inchaço de tecidos moles, nódulos ou caroços endurecidos incomuns que podem ocorrer após
um flare-up de FOP podem ser confundidos com tumores. Isso pode não apenas causar
preocupações desnecessárias, como também originar procedimentos que podem piorar a FOP,
tais como biópsia ou cirurgia para remover um nódulo suspeito.
O que a FOP não é:
#Não
Descarte
APrimeira
Impressão
1. O que é a FOP?
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética ultrarrara que causa a formação de ossos em locais
onde eles não deveriam existir, como músculos, tendões e ligamentos. É progressiva, irreversível e não tem cura.
2. Quais são os primeiros sinais da FOP?
O sinal mais comum aparece já no nascimento: o dedão do pé (hálux) é mais curto e virado para dentro. Outros sinais
incluem inchaços dolorosos e nódulos duros em diferentes partes do corpo, rigidez nas articulações e limitação progressiva
dos movimentos.
3. Como é feito o diagnóstico da FOP?
O diagnóstico pode ser feito a partir de exame clínico, observando características como o dedão do pé torto, e confirmado
por meio de teste genético específico que identifica uma mutação no gene ACVR1.
4. A FOP tem cura?
Infelizmente, ainda não há cura para a FOP. O tratamento é voltado para o manejo dos sintomas, prevenção de traumas e
acompanhamento cuidadoso para evitar complicações que podem acelerar a progressão da doença.
5. Por que o diagnóstico precoce é tão importante?
Porque a FOP pode piorar com procedimentos comuns, como injeções intramusculares, biópsias ou cirurgias. Um
diagnóstico precoce evita intervenções equivocadas e permite maior proteção à saúde do paciente desde cedo.
6. O que pode piorar a FOP?
Qualquer trauma físico — mesmo uma queda leve, um machucado ou uma injeção mal administrada — pode desencadear
a ossificação heterotópica (formação de osso fora do esqueleto). Por isso, é essencial evitar cirurgias desnecessárias e
sempre informar os profissionais de saúde sobre a condição.
7. Como é o tratamento de quem tem FOP?
O tratamento é multidisciplinar, com foco em fisioterapia leve (sem forçar as articulações), controle da dor,
acompanhamento médico regular e suporte genético. É importante contar com uma equipe especializada para garantir o
melhor cuidado possível.
8. A FOP é hereditária?
Na maioria dos casos, não. A FOP geralmente é causada por uma mutação genética nova e espontânea no indivíduo, ou
seja, não transmitida pelos pais. Mas existem casos raros de transmissão hereditária.
9. Existe algum lugar ou associação que oferece apoio?
Sim! A AMAVIRARAS, a IFOPA (Associação Internacional de FOP) e grupos de pacientes e cuidadores oferecem apoio,
informações e encaminhamento para especialistas. Esses espaços também promovem acolhimento emocional e trocas de
experiências.
10. O que fazer se eu suspeitar de FOP em alguém?
Evite qualquer procedimento invasivo. Procure um pediatra, explique os sinais observados e solicite o encaminhamento
para um geneticista. Quanto antes o diagnóstico for confirmado, maiores são as chances de preservar a mobilidade e evitar
complicações.
Perguntas mais frequentes sobre FOP:
A FOP – Mobilização pela Vida! é uma campanha de conscientização promovida pela Associação
MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS), com o objetivo de dar visibilidade à
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma das doenças genéticas mais raras, debilitantes
e irreversíveis do mundo. A campanha convida a sociedade a olhar com atenção para essa
condição devastadora, que aprisiona o corpo do paciente ao transformar músculos, tendões e
ligamentos em osso.
A falta de conhecimento sobre a FOP, inclusive entre profissionais da saúde, resulta
frequentemente em diagnósticos equivocados e procedimentos que agravam a progressão da
doença. Por isso, a campanha surge como um movimento urgente de informação, empatia e
mobilização social, destacando a importância do diagnóstico precoce, da construção de políticas
públicas e do acolhimento qualificado às pessoas com FOP.
Idealizada pelo jornalista e empresário Guilherme Vicente de Morais e realizada pela
AMAVIRARAS, a campanha conta com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças
Raras (FEBRARARAS), da FOP Brasil, da médica dermatologista Patrícia Delai - Expert em
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva/ICC MEMBER no Conselho Clinico Internacional de FOP - e da
IPSEN Brasil - patrocinadora master.
A FOP - Mobilização pela vida!, une ações educativas nas redes sociais, conteúdos especializados,
lives com especialistas, depoimentos de pacientes e uma grande ação de impacto na Câmara dos
Deputados. O objetivo é mobilizar o poder público, os profissionais de saúde e a sociedade para
garantir dignidade, visibilidade e acesso ao tratamento para quem convive com essa doença
ultrarrara.
Não descarte a primeira impressão!
Realização
IDEALIZAÇÃO
Apoio
PATROCÍNIO
Sobre a campanha
A AMAVIRARAS é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e
orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações
de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas
necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Mais do que uma associação, somos uma rede de apoio, amor e força para pacientes e suas
famílias, muitas vezes invisíveis para a sociedade. Atuamos com coração, mas também com
determinação, para que esses pacientes tenham o acesso ao tratamento que precisam e merecem.
A FOP - Mobilização pela Vida! é uma das nossas iniciativas para trazer mais visibilidade e garantir
que suas vozes sejam ouvidas.
Sobre a AMAVIRARAS